佛山市医疗保障局188博金宝,188博金宝网页公开征求《佛山市医疗救助办法（征求意见稿）》意见的反馈
《佛山市医疗救助办法（征求意见稿）》自2019年11月18日至2019年12月2日（10个工作日）向公众公开征求意见，经反复研究，现将征求意见采纳情况反馈如下：
附件：《佛山市医疗救助办法（征求意见稿）》公众意见反馈表
| 《佛山市医疗救助办法（征求意见稿）》公众意见反馈表 | |||||
| 大类别 | 序列 | 来件人 | 建议 | 人数 | 回复意见 |
| 病种纳入 | 1 | chany_k@qq.com；辛店镇农业服务中心 <zhanghj8636@126.com；等待 <451181431@qq.com>；爱程空间 <983606190@qq.com>；~烟火~ <825665637@qq.com> ；牛真牛 <y8381@qq.com>；◤豪。◥ <djh0709@foxmail.com>；辛店镇纪检监察室 <xdzjjjcs@163.com>；凌. <445825806@qq.com>；me <836059511@qq.com> | 将特发性肺纤维、间质性肺炎、肺囊纤维化纳入救助范围 | 10 | 部分采纳，按照国家卫健委、国家药监局等 5 部门联合制定了《第一批罕见病目录》中的121种疾病有专用药品和治疗性食品的纳入医疗救助范围。经查，特发性肺纤维、肺囊纤维化属121种之一。 |
| 2 | 守望幸福 <1305054049@qq.com> | 大疱性表皮松解症纳入救助范围 | 1 | 采纳，经查，遗传性大疱性表皮松解症属《第一批罕见病目录》中的121种疾病之一有专用药品和治疗性食品纳入医疗救助范围。 | |
| 3 | 541254562 <541254562@qq.com> | 多发性硬化症建议纳入医疗救助 | 1 | 采纳，经查，多发性硬化属《第一批罕见病目录》中的121种疾病之一有专用药品和治疗性食品纳入医疗救助范围。 | |
| 4 | 乐音 <1561252423@qq.com> ；罗歧生 | 扩大病种 | 2 | 采纳。 | |
| 5 | 13929153480 <1392915*@163.com> | 苯丙酮尿症患儿纳入纳入救助范围 | 1 | 采纳，经查，苯丙酮尿症属《第一批罕见病目录》中的121种疾病之一，有专用药品和治疗性食品纳入医疗救助范围。 | |
| 药品、康复辅助器械纳入 | 6 | 安徒生总爱骗单纯地小孩 <962411072@qq.com>；1365279697 <1365279697@qq.com>；1365279697 <1365279697@qq.com>；温柔 <1980583812@qq.com> ；假小子。崽崽 <342528689@qq.com> | 将艾思瑞（吡非尼酮胶囊）纳入用于治疗特发性肺纤维化药物救助目录。 | 5 | 待研究。 |
| 7 | 失去自己 <147703540@qq.com> ；<1332284*@163.com> 李文莉；、{〇3!5。 <331859735@qq.com> ；采购部-丹燕 <1174231315@qq.com> ；314847695 <314847695@qq.com>夏海冰1355334*；camk87912 <camk87912@163.com> 来自顺德区脊髓性肌萎缩病（SMA）孩子的爸爸；瞿林英 小玲 <313589129@qq.com> | 把罕见病药物、康复辅助相关的纳入医疗报销 | 7 | 不采纳，本办法讨论医疗救助方面，不涉及医疗保险政策方面的调整。 | |
| 8 | 、{〇3!5。 <331859735@qq.com> | “脊髓性肌萎缩症”让治病药物进入医保 | 1 | ||
| 9 | 芬享<1265959016@qq.com> | 将小胖威利综合征的治疗费用及生长激素等药纳入社保报销范畴 | 1 | ||
| 10 | 柳柳 <41211868@qq.com> | 建议SMA罕见病将罕见病的特殊药物费用纳入特殊补助 同时建议佛山医保局和罕见病的药厂进行“药品打包谈判” | 1 | 部分采纳，按照国家卫健委、国家药监局等 5 部门联合制定了《第一批罕见病目录》中的121种疾病纳入医疗救助范围。经查，特发性肺纤维、肺囊纤维化属121种之一。 | |
| 11 | 罗锡容 <476640522@qq.com> 9名佛山SMA患儿家长 | 建议举行药品谈判 | 9 | 部分采纳，药品谈判视情况考虑。 | |
| 户籍限制 | 12 | 唐雯 <tangwenr@21cn.com>庞贝病医生；C''Ling . <446071632@qq.com>陈纯铃； <1332284*@163.com> 李文莉 | 取消罕见病救助需要满足户籍满5年的限制，或者缩短户籍年限时间，外地户籍可限制缴纳社保的年限。 | 3 | 不采纳， 1、鉴于首次推开此项政策，需要考虑政策可持续性。 2、参照浙江、青岛等其他地区罕见病保障政策而设置5年年限。 |
| 13 | 失去自己 <147703540@qq.com> | 建议取消对罕见病救助对象要求佛山户籍5年的规定，可设定广东省内户籍5年在佛山市参保5年以上或居住证满5年以上或有佛山户籍 | 1 | ||
| 14 | 梁爽 <793464592@qq.com> | 建议不是佛山户口，但是出生在佛山的宝宝也能够享受这一罕见病的政策 | 1 | ||
| 15 | liuliu <zuorq@126.com>左润秋 | 户籍人口不设定具体年限门槛，非户籍人口按发生医疗费用前已在本市连续缴纳医疗保险12个月，或申请医疗救助前已在本市累计缴纳医疗保险36个月 | 1 | ||
| 16 | 342452903 <tian_1724@qq.com> | 建议对于已参保及居住5年以上的且办了户籍但不满五年的，应该享受同等待遇，给这些群体一些希望。例如在上海，上海户籍只要参保满半年，就能享受上海的罕见病医保待遇 | 1 | ||
| 费用不足 | 17 | 唐雯 <tangwenr@21cn.com>庞贝病医生 | 提高罕见病报销比例和封顶线，报销比例至少提高到90%，上不封顶。 | 1 | 不采纳，首次推开此项政策，需要考虑政策可持续性。 |
| 18 | 芬享<1265959016@qq.com> | 通过多方共同承担机制将罕见病患者的经济负担控制在可承受的范围。为这些患者获得有效的治疗提供有力保障。 | 1 | 采纳 | |
| 19 | 曹茁 <cichie.cao@ce-service.com.cn>；C''Ling . <446071632@qq.com>陈纯铃；失去自己 <147703540@qq.com> ； <1332284*@163.com> 李文莉；liuliu <zuorq@126.com>左润秋；、{〇3!5。 <331859735@qq.com> | 年度最高救助限额能否提高些 | 6 | 不采纳，首次推开此项政策，需要考虑政策可持续性。 | |
| 20 | 342452903 <tian_1724@qq.com> | 建议对于高昂费用的罕见病且终身需要治疗的可制定个人自负封顶（正常家庭可承受范围不超3万/年）对于低保户、贫困户个人自付全免 | 1 | ||
| 取消、降低经济限制 | 21 | 唐雯 <tangwenr@21cn.com>庞贝病医生；C''Ling . <446071632@qq.com>陈纯铃 | 取消或者降低家庭经济限制。 | 2 | |
| 22 | 流冰 <55485940@qq.com> | 建议以家庭可支配收入来衡量。 | 1 | ||
| 异地就医问题 | 23 | 曹茁 <cichie.cao@ce-service.com.cn> | 罕见病报销能否不限定区域罕见病治疗能否不区分就诊地区、住院、门诊、急诊都可以报销。 | 1 | 采纳。 |
| 新增政策建议 | 24 | liuliu <zuorq@126.com>左润秋 | 罕见病保障建议实行费用“一站式”直接结算，增加佛山市人民医院和佛山市第二人民医院作为本地罕见病诊疗定点医院，并将广东省罕见病诊疗协作网医院纳入佛山市异地就医直接结算系统，以便为罕见病患者提供便利的诊治和医疗保障措施。 | 1 | 不采纳，由于罕见病医疗救助对象需进行家庭经济状况信息化核查，因此只能进行零星报销。 |
| 25 | liuliu <zuorq@126.com>左润秋 | 针对重点医疗救助对象进行的住院二次医疗救助，建议二次救助以个人负担的总费用（含政策外费用）为救助基数，即包含基本医保目录外药品费用。 | 1 | 采纳。 | |
| 26 | 采购部-丹燕 <1174231315@qq.com> 、小玲 <313589129@qq.com> ；罗锡容 <476640522@qq.com> 9名佛山SMA患儿家长； | 罕见病纳入门特、门慢 | 11 | 不采纳，本办法讨论医疗救助方面，不涉及医疗保险政策方面的调整。 | |
| 27 | 流冰 <55485940@qq.com> | 罕见病目录动态调整 | 1 | 采纳。 | |
| 28 | 钟振航。Lonely <250498281@qq.com> | 残疾人购买居民医保，享受特困供养人员政策等内容 | 1 | 部分采纳，反映的意见较多是残疾人政策和低保、特困供养人员政策的内容。。 | |
| 29 | 小玲 <313589129@qq.com> | 建立杜氏肌营养不良患者患者康养照顾中心，改善DMD患者的医疗环境 | 1 | 不采纳，本次政策讨论的方面为医疗救助，不涉及康复照顾方面。 | |
| 30 | <1332284*@163.com> 李文莉；失去自己 <147703540@qq.com> | 建议政府各市慈善会成立罕见病救助基金，对罕见病患者给予更好的治疗 | 2 | 采纳。 | |
| 政策不理解 | 31 | 明月清风 <3198684429@qq.com> | 免疫性血小板（ITP）属于罕见病吗 | 1 | 不属于。 |
| 32 | 花见客 <2762525445@qq.com> | 因病致贫医疗救助，市外就医能否报销 | 1 | 可以。 | |
| 33 | camk87912 <camk87912@163.com> 来自顺德区脊髓性肌萎缩病（SMA）孩子的爸爸 | 对于因罕见病而引发的并发症，是否适用于这个救助办法？政府是否会出台相应的细则对医疗费用进行报销？ | 1 | 是，会。 | |
| 34 | 流冰 <55485940@qq.com> | 罕见病医疗救助为什么不执行一站式 | 1 | 罕见病医疗救助对象需进行家庭经济状况信息化核查。 | |
| 35 | 420134023 <420134023@qq.com> | 对于财产评定不清晰 | 1 | 在医疗救助细则中进一步细化。 | |
| 36 | 侯卫华（佛山市第二人民医院） | 将结缔组织病相关性间质性肺炎纳入医保重大疾病病种范围，减轻病人的负担。所用特效治疗药物“吡非尼酮”纳入医保门诊和住院用药范围 | 1 | 不采纳，本次政策讨论的方面为医疗救助，不涉及医保方面。 | |
| 支持政策落实 | 37 | 。。。 <1214281228@qq.com>；L404450021 <l404450021@163.com> | 希望该办法可以早日落实 | 2 | 采纳。 |
| 38 | Liangsisi, <1092192807@qq.com> | 罕见的视神经脊髓炎小孩家属渴望佛山医疗保障局救救我的孩子 | 1 | 采纳，经查，视神经脊髓炎属《第一批罕见病目录》中的121种疾病之一，有专用药品和治疗性食品纳入医疗救助范围。 | |
| 39 | 梁喜怡 <liangxiyi@xtconsulting.cn> | 支持 | 1 | 采纳。 | |
| 40 | 唐佳莹 <380556452@qq.com>；．尜嚥﹑ <50238381@qq.com> | 支持《佛山市医疗救助办法》将相关救助从到孤儿跟罕见病患者身上 | 2 | 采纳。 | |